Image
Event 02 December 2025

Recap We Are Days

Terugblik op de We Are Days

Dankjewel aan iedereen die erbij was op We Are Days 2025. En voor wie er niet bij kon zijn: dit zijn de kerninzichten en wat we meenemen als volgende stap.

1) We staan op een kantelpunt: beleid, zorgnood en technologie

We leven in een Europa dat burgers en gezondheidszorg wil versterken via datagedreven gezondheidsbeleid. Dat is noodzakelijk gezien de groeiende zorgnood. Tegelijk schuiven nieuwe spelers en technologieën (big tech, AI) mee aan tafel. Deze kunnen druk opvangen, maar brengen ook nieuwe afhankelijkheden en ethische en sociale vragen met zich mee: hoe zorgen we ervoor dat technologie 'zorgvuldig' ingezet wordt? We mogen niet passief afwachten “tot technologie ons komt helpen”. We moeten zelf proactief bouwen aan oplossingen die burgers versterken.

2) De kern van zorg en welzijn blijft vertrouwen, technologie helpt, maar vervangt niet

Doorheen beide dagen werd het scherp gesteld: zorg gaat in essentie over vertrouwen. Vertrouwen is relationeel, gestoeld op gedeelde waarden en goede intenties. Technologie en data kunnen die relatie ondersteunen, maar niet overnemen. Zoals meerdere sprekers benadrukten: voor een zorgverlener geldt vaak “the truth is in the silence”, en net die stille context laat zich niet volledig vangen in datasets of algoritmes.

Een krachtige nuance die we meenemen: hoe meer we investeren in AI, hoe meer we óók in mensen en relaties moeten investeren.

3) Nabijheid is een hefboom, ook voor digitale innovatie

Een rode draad was het belang van nabijheid. Het lokale ecosysteem is een sterkte van ons zorg- en welzijnssysteem en dat geldt ook voor technologie: digitale oplossingen werken pas duurzaam wanneer ze lokaal ingebedmensgerichtbegrijpelijk en vertrouwenswaardig worden gemaakt. Er is nood aan toegankelijke ondersteuning waar burgers terecht kunnen, ook met vragen over hun databeheer, zoals een bank die nu opneemt voor beheer van geld. Maar ook omgekeerd: in het innovatieproces is de nabijheid en het betrekken van de burger eveneens een troef.

4) Burgerregie vraagt concrete handvatten

Als we willen dat burgers effectief mee aan het stuur zitten, dan hebben ze praktische handvatten nodig:

  • Educatie & gezondheidsgeletterdheid, zodat mensen stap voor stap pro-actiever met gezondheid kunnen omgaan, richting preventie.
  • Gelaagde controle en participatie, op maat van wat iemand kan en wil (niet iedereen wil alles zelf beheren).
  • Lokale ondersteuning via vertrouwenspersonen (bv. link workers / community health workers), zodat digitale gezondheidszorg, consent en zorg/leefstijlkeuzes begeleid of (deels) gedelegeerd kunnen worden.

5) Van individuele regie naar data-solidariteit en waarde delen

Essentieel: het gaat niet enkel om individuele controle. De kracht van data laat zich gelden in het collectief: preventie, goed beleid, onderzoek en innovatie. Dat vraagt data-solidariteit , maar niet vrijblijvend. Er zijn afspraken nodig zodat waarde die uit datagebruik ontstaat ook werkelijk terugvloeit naar burgers en gemeenschap.

6) We Are in drie cirkels: data, technologie en governance, gedragen door samenwerking

Tijdens het event konden we We Are voorstellen in al zijn facetten:

  1. Data als kracht: Your data, your story, met regie, vertrouwen en maatschappelijke meerwaarde.
  2. Technologie op basis van vertrouwen: interoperabiliteit, portabiliteit en gebruiksvriendelijkheid.
  3. Burger empowerment & collectieve governance: individueel én collectief.

En dit in zijn geheel gedragen door een ecosysteem, want data ontsluiten uit silo’s kan niemand alleen.

Wat nu? Doe mee op jouw manier

  • Burgers: doe mee aan ons burgercomité en help ons het gezondheidsverhaal te schrijven. Deelnemen als burger
  • Bedrijven, beleid en (zorg)organisaties: bouw mee aan use cases, interoperabiliteit en implementatie, verken hoe we vertrouwen en impact realiseren met datagedreven aanpak, dicht bij de burger, versterk een ecosysteem met maatschappelijke impact én een duurzaam model. Deelnemen als professionele partner 

Tot slot: de rol van het systeem blijft cruciaal: samen de transitie realiseren van passieve patiënt naar pro-actieve burger.

DAG 1

Image

Your Data, Your Story: waarom We Are noodzakelijk is

Image

Keynote: A perspective on citizen-controlled personal data governance (Engels)

Image

Databeheer herdefiniëren: van SOLID-technologie naar een platform in actie

Tijdens deze sessie tonen we hoe SOLID-technologie in de praktijk wordt gebracht binnen het We Are-ecosysteem, met concrete toepassingen die de kracht van datadeling en interoperabiliteit illustreren. Aan de hand van verschillende use cases en technologische realisaties van onze partners laten we zien hoe deze aanpak de weg effent naar veilig, gebruiksvriendelijk en toekomstgericht databeheer voor de burger in de gezondheidszorg.

  • We Are met SOLID (Beau Van Gemert, Full Stack developer VITO) [Presentatie]
  • De eerste use cases op We Are (Elfi Goesaert, Senior Researcher VITO) [Presentatie]
  • Geïntegreerde governance met Athumi (Sarah Smits, Coördinator Ecosystemen Athumi) [Presentatie]
  • De rol van SOLID in onze gezondheidszorg (Geert Van Gassen, Evidence Generation & Digital Health Lead Takeda) [Presentatie]
  • De We Are Vitalink connector (Annelies Heyvaert, Projectcoördinator Health Data, Domus Medica) [Presentatie]

DAG 2

Image

Opening – Terugblik van dag 1

Image

Keynote: What is data solidarity, and why do we need it?

Image

Burgerparticipatie in de praktijk: van beleid naar een stichting in actie

Hoe kunnen burgers écht mee vormgeven aan de toekomst van zorg en gezondheid? Tijdens deze sessie duiken we in de praktijk van burgerparticipatie binnen We Are. We verkennen hoe Europese en Vlaamse beleidslijnen de basis leggen voor meer zeggenschap over persoonlijke data.

Inzichten over:

  • We Are en beleidsrichtlijnen: EHDS, DGA & DA (Elfi Goesaert, Senior Researcher VITO) [Presentatie]
  • Burgerparticipatie volgens burgers & inclusie van kwetsbare groepen (Cato Van Schyndel, PhD student KU Leuven & Emma Buckinx, PhD student Universiteit Antwerpen) [Presentatie]
  • Ethische toets voor verantwoord datagebruik (Prof. Dr. Yvonne Denier, Professor ethiek van de gezondheidszorg KU Leuven) [Presentatie]
  • We Are stichting (Erik Laes, transitie expert VITO) [Presentatie]
Image

Het potentieel van Linked Data voor gezondheid

Data zijn belangrijke bouwstenen voor innovatie in zorg en welzijn, maar pas wanneer ze verbonden en betekenisvol worden, komt hun echte waarde naar boven. In deze panelsessie verkennen we het potentieel van Linked Data: hoe kunnen we gegevens uit verschillende bronnen veilig koppelen, beter interpreteren en inzetten voor betere gezondheidsbeslissingen? Een inspirerend gesprek over hoe Linked Data de basis kan vormen van mensgerichte, datagedreven zorg, met de burger aan het stuur.

  • Prof. Dr. Jildau Bouwman, Professor digitale gezondheid en systeem biologie Universiteit Leiden
  • Roel Naessens, Business directeur Inrupt
  • Bart Buelens, Lead Data science VITO
  • Laurens Debackere, ICT solution architect Digitaal Vlaanderen
  • Ben De Meester, onderzoeker IMEC

Bekijk hier de presentatie over Linked Data

Image

Betaalbaarheid van technologie in preventieve gezondheidszorg

Innovatieve technologieën kunnen een sleutelrol spelen in het voorkomen van ziekten en het versterken van welzijn. Maar hoe zorgen we ervoor dat die technologie betaalbaar, toegankelijk en duurzaam blijft voor iedereen? Tijdens deze pitchsessie gaan experten uit verschillende domeinen in gesprek over de uitdagingen en oplossingen rond de betaalbaarheid van preventieve gezondheidstechnologie.

  • Caroline Godts, kennismanager Sociale InnovatieFabriek [Presentatie]
  • Jean-Sebastien Gosuin, Founder Curewiki [Presentatie]
  • David Smeets, Digitale gezondheid & data policy manager J&J [Presentatie]
  • Charlotte De Clerck, Researcher VITO [Presentatie]
Image

Persoonlijke getuigenis: De weg vooruit

Hoe ziet de toekomst eruit wanneer burgers écht de regie nemen over hun eigen gezondheidsdata? Gaston Remmers deelt in deze persoonlijke getuigenis zijn verhaal over de zoektocht naar een eerlijker, mensgerichter en innovatiever zorg- en onderzoekssysteem.

Als directeur van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid bouwt hij al jaren aan een beweging die burgers centraal stelt in het datalandschap van gezondheid en preventie. Zo is het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland ontstaan, dat inmiddels 17 patiëntencollectieven en circa 45.000 burgers samenbrengt. Vanuit zijn ervaring als patiënt, onderzoeker en verbinder schetst hij de uitdagingen én kansen van een wereld waarin persoonlijke data niet worden verzameld over mensen, maar samen met mensen.

Gaston Remmers, Directeur Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Bekijk de presentatie van Gaston Remmers

Image

De burger in datagedreven preventie, klaar voor morgen?

Datagedreven preventie biedt enorme kansen om gezondheid te versterken en zorg te ontlasten. Maar echte vooruitgang is pas mogelijk wanneer burgers niet alleen gegevens delen, maar ook mee richting geven aan hoe die data worden gebruikt. In deze sessie verkennen we de rol van de burger als actieve partner in een preventief, datagedreven gezondheidsbeleid.

  • Sofie Bekaert, Lead Programma Health Koning Boudewijn Stichting
  • Daan Aeyels, Senior adviseur welzijns- en gezondheidsbeleid VOKA
  • Lieven Janssens, Universiteit Antwerpen
  • Siegfried Van Eygen, Senior arts kennisdomein ICT Domus Medica
  • Gaston Remmers, Directeur Stichting Mijn Data Onze Gezondheid