Basisprincipes We Are

We Are biedt burgers een digitale kluis waarin ze hun gezondheidsgegevens veilig kunnen opslaan en beheren. Het doel van We Are is om burgers volledige controle te geven over het beheer van hun gezondheidsgegevens. Ze hebben de keuze om deze gegevens te delen met zorgverleners, overheden, onderzoeksinstellingen en bedrijven. Deze partijen kunnen deze gegevens gebruiken om de kwaliteit van zorg te verbeteren, beleid te ontwikkelen, wetenschappelijk onderzoek te doen en producten en diensten te verbeteren. We Are verzekert dat het delen van gezondheidsgegevens de levenskwaliteit van alle burgers zal verbeteren, waarbij tegelijkertijd de rechten van individuele burgers op het gebied van privacy en veiligheid van gegevensopslag en -beheer worden beschermd. Dit wordt mogelijk gemaakt door de volgende principes: 

Zelfbeschikking en solidariteit

We Are vertrekt vanuit de wensen van burgers met betrekking tot het beheer van hun gezondheidsgegevens, door…

• Burgers de controle te geven over het gebruik en hergebruik van hun gezondheidsgegevens.
• Burgers transparante en begrijpelijke informatie aan te bieden over wie toegang heeft tot welke gezondheidsgegevens, voor hoe lang, en met welk doel.
• Burgers een stem te geven in het beheersorgaan van We Are.
• Elke vraag voor toegang tot het platform voor de ontwikkeling van producten, diensten, onderzoek of beleid af te toetsen aan de meerwaarde voor de individuele en collectieve levenskwaliteit. De 8 principes voor zorgvuldige technologie gelden als basis voor deze toetsing.
• Het delen van gezondheidsgegevens voor het algemeen belang te stimuleren, waarbij burgers worden betrokken bij het bepalen van wat het algemeen belang inhoudt.

Kwaliteit en efficiëntie

We Are biedt een gegevensplatform dat een optimale integratie van kwaliteitsvolle gezondheidsgegevens ondersteunt, door…

• Burgers de mogelijkheid te geven om alle gezondheidsgegevens op één plaats samen te brengen, in een digitale kluis.
• Burgers toe te laten om gezondheidsgegevens op een efficiënte manier te gebruiken en te delen, zonder telkens opnieuw dezelfde gegevens in te hoeven geven voor verschillende toepassingen.
• Waar nodig de bron en de kwaliteit na te gaan van de gezondheidsgegevens die burgers in hun digitale kluis samenbrengen.
• Ervoor te zorgen dat de gegevens vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn (We Are volgt de FAIR-principes).
• Afstemming en vlotte gegevensuitwisseling na te streven met bestaande diensten en infrastructuren in het Vlaamse en Belgische e-health landschap.

Zorgzaamheid en gelijkwaardigheid

We Are engageert zich tot een gelijkwaardige toegang voor burgers en andere stakeholders, door…

• Drempels voor toegang tot en gebruik van het We Are platform laag te houden.
• Burgers te ondersteunen om hun digitale- en gezondheidsvaardigheden te versterken.
• Vooral in te zetten op inclusie van burgers in maatschappelijk kwetsbare posities.

Privacy en veiligheid

We Are garandeert de rechten van de gebruikers van het platform op gebied van privacy en veiligheid van gegevensopslag en -beheer, door…  

• Strikte naleving van alle relevante wetgeving, waaronder de GDPR, Data Governance Act, en andere toepasselijke regelgeving.
• Privacy als een integraal onderdeel te verankeren in alle processen en in de structuur van het We Are platform.
• Adequate maatregelen te treffen om gegevens te beveiligen en lekken van gegevens te voorkomen, met behulp van geavanceerde beveiligingstechnologieën en protocollen.
• Diensten of toepassingen op basis van gezondheidsgegevens strikt te scheiden van de toegang tot individuele gegevens.