'Geef burgers en patiënten controle over hun data'
Deze tekst is een update van het gezamenlijk opiniestuk verschenen op VRT news op 19 mei 2020.
De covid-19-crisis heeft er ons elke dag van bewust gemaakt wat het belang is van data. De aanpak en elke mogelijke uitweg uit de pandemie waren gebaseerd op data. Er was het dagelijkse overzicht van het aantal nieuwe besmettingen, ziekenhuisopnames, coronaoverlijdens enz. Achter de schermen hebben belgegevens onze verplaatsingen in kaart gebracht, bij bezoek aan horeca moesten we onze persoonlijke gegevens achterlaten. België lanceerde een eigen waarschuwings-app, Coronalert, die alleen nuttig is als ze te allen tijde gecombineerd wordt met menselijke contacttracers om een volledige dekking te kunnen garanderen. Bronnen, contacten en clusters van besmette mensen moesten blootgelegd worden. Maar er was en is nog altijd wantrouwen en onbehagen. En daarmee komen we bij een veel breder en fundamenteler probleem rond het gebruik van persoonsdata: in ons huidige systeem lijken innovatie en ethiek moeilijk met elkaar te verenigen. Vaak lijken ze zelfs diametraal tegenover elkaar te staan.
Het topje van de ijsberg
Corona heeft slechts het topje van de data-ijsberg laten zien. Data van burgers, consumenten en patiënten worden door de overheid verzameld voor beleidsvoering, door bedrijven voor de ontwikkeling van nieuwe producten, marketing en verkoop, door ziekenhuizen, universiteiten en kennisinstellingen voor onderzoek en innovatie. Het slimme gebruik van data leidt tot nieuwe inzichten, waardevolle innovatieprocessen, zelfs een betere geneeskunde en gezondheidszorg. Door big data zullen we beter begrijpen wie risico loopt op welke ziekte en wie gebaat is bij welke behandeling. Op voorwaarde dat data niet in verschillende afgeschermde silo’s blijven verzameld worden. Het samenbrengen van data uit zeer diverse bronnen schept onschatbare mogelijkheden voor onderzoek en ontwikkeling, maar impliceert tegelijkertijd een uiterst zorgvuldige omgang met die data.
Probleem: wie vandaag de data verzamelt, beheert en controleert ze ook en deelt ze zelden met anderen, er is weinig transparantie over wat ermee gebeurt. De facto is de dataverzamelaar de bezitter en de beheerder van die data. Ook al bepaalt de wet misschien anders.
De wetgever pretendeert bescherming aan de burger, patiënt of consument. Geeft hen zelfs de rechten om hun data zelf te gebruiken. Maar slechts zelden krijgen de personen op wie de data betrekking hebben werkelijke controle over de eigen gegevens. De belangen liggen immers elders. Het businessmodel van de dataverzamelaar is niet gediend met het afstaan van controle. Het huidige technologische ecosysteem is er niet op aangepast. En de meeste burgers en patiënten zouden er – zogezegd - niet klaar voor zijn.
Wat vinden datadelers er zelf van?
Wat vinden personen die, gewild of ongewild, data aanleveren zélf over de bescherming die ze krijgen en over wat anderen met die gegevens doen? In de praktijk is een overgrote meerderheid van de burgers bereid om gezondheidsgegevens - en zelfs gegevens over hun DNA - te delen voor wetenschappelijke onderzoek. Op voorwaarde dat de samenleving daar beter van wordt. Dat blijkt uit een burgerforum dat de Koning Boudewijnstichting (KBS) en Sciensano in 2018 organiseerden over het gebruik van genoominformatie. Wel wil de burger controle houden over het gebruik van die data. Hij of zij verlangt transparantie, traceerbaarheid en terugkoppeling. Burgers willen ook weten wie hun data gebruikt, voor welke doeleinden en met welke resultaten. En als individuele burgers of patiënten de indruk hebben dat hun vertrouwen wordt misbruikt, willen ze het recht hebben om hun data terug te trekken.
Wij, het partnerschap VITO-VPP-DM-ZI-KBS1, pleiten ervoor om het vertrouwen van burgers en patiënten in datascience te vergroten door ze eigenaarschap te geven over de eigen data en door hen actief te betrekken bij beslissingen over het beheer van die data. Hierdoor krijgen burgers de garantie dat ze hun data op een veilige manier kunnen delen als hefboom voor persoonlijk welzijn en het algemeen belang.
Dat vraagt tal van aanpassingen. Zo hebben de huidige ‘disclaimers’ en ‘informed consents’ voor dataverzameling en datadeling veeleer tot doel om aan de wetgeving te voldoen en overheidssancties te vermijden. We moeten ervoor zorgen dat mensen op een autonome manier échte geïnformeerde keuzes kunnen maken over datadeling. Dat ze de kans krijgen om een ‘true consent’ te geven. En dat ze zelf de mogelijkheid krijgen om gegevens over henzelf op een natuurlijke manier te verrijken.
Is het haalbaar?
Toegegeven, dat zal een substantiële verhoging vragen van de digitale competenties van de doorsnee burger, maar ook van zijn of haar gezondheidsgeletterdheid en wil om te participeren. Een onmogelijke opdracht? Natuurlijk niet, want wie had bij de start van 2020 durven denken dat onze kinderen zouden e-leren en dat ma en pa van thuis uit werken via digitale platforms. Als dat allemaal kan op een paar dagen tijd, hoeft burgergedreven databeheer – in EU-termen ‘citizen-centric data management’ – geen utopie te zijn. Zeker niet in domeinen die er voor iedereen werkelijk toe doen, zoals gezondheids- en welzijnszorg, preventieve gezondheid, gepersonaliseerde geneeskunde, enzovoort.
Het zal echter een nieuw soort samenwerking vergen, een innovatief ecosysteem met een aangepaste governance en participatie van alle betrokkenen, dus ook van patiënten en burgers. Een systeem waarin zij als verstrekker van data niet langer passieve en lijdende voorwerpen zijn, maar erkende en actieve deelgenoten. Waarin zij als volwaardige partners bijdragen aan onderzoek en innovatie. Wederzijds vertrouwen is het sleutelelement binnen zo’n partnerschap. Werkelijke toestemming vormt de basis van gegevensdeling. De mogelijkheid om feedback te ontvangen zit ingebakken in het systeem, alsook het flexibel aanpassen van eerder gegeven toestemmingen.
Kortom, wil je in Vlaanderen, België en Europa een toekomst met datascience en datagedreven innovatie, met respect voor de privacy, geef dan de controle over de eigen data aan de burger.
Jef Hooyberghs, onderzoeksleider VITO
Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform
Roel Van Giel, voorzitter Domus Medica
Margot Cloet, gedelegeerd bestuurder Zorgnet-Icuro
Gerrit Rauws, directeur Koning Boudewijnstichting
1 Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek, Vlaams Patiëntenplatform, Domus Medica, Zorgnet/Icuro, Koning Boudewijnstichting