We Are
Persoonlijke gegevens zoals eigen voorkeuren, stappentellers, verplaatsingen, zoekgedrag op internet,… Onze data zijn alom aanwezig in ons leven en de maatschappij. We kunnen ons ook geen leven zonder data en app’s meer voorstellen. De coronacrisis zorgde er bovendien voor dat er nog meer zaken online gebeuren, denk maar aan teleconsultaties of de waarschuwingsapp voor het virus Corona-alert. Ondanks de vele voordelen en mogelijkheden, is het wantrouwen dat data ongeoorloofd gebruikt wordt momenteel groot.
Als burger worden we ons bewuster van het gebruik van data door derden en het belang ervan. Kennisinstellingen, universiteiten, overheden en bedrijven hebben data nodig om nieuwe technologieën te kunnen ontwikkelen, onderzoek te doen naar evoluties, ziektes, …
We Are wil ervoor zorgen dat burgers vertrouwen hebben in hoe hun data worden gebruikt.
Bekijk de reportage over We Are op Kanaal Z
Visie
Geef burgers en patiënten controle over hun data
De covid-19-crisis heeft er ons elke dag van bewust gemaakt wat het belang is van data. De aanpak en elke mogelijke uitweg uit de pandemie waren gebaseerd op data. Er was het dagelijkse overzicht van het aantal nieuwe besmettingen, ziekenhuisopnames, coronaoverlijdens enz. Achter de schermen hebben belgegevens onze verplaatsingen in kaart gebracht, bij bezoek aan horeca moesten we onze persoonlijke gegevens achterlaten. België lanceerde een eigen waarschuwings-app, Coronalert, die alleen nuttig is als ze te allen tijde gecombineerd wordt met menselijke contacttracers om een volledige dekking te kunnen garanderen. Bronnen, contacten en clusters van besmette mensen moesten blootgelegd worden. Maar er was en is nog altijd wantrouwen en onbehagen. En daarmee komen we bij een veel breder en fundamenteler probleem rond het gebruik van persoonsdata: in ons huidige systeem lijken innovatie en ethiek moeilijk met elkaar te verenigen. Vaak lijken ze zelfs diametraal tegenover elkaar te staan.
Lees hier het volledige visieartikel/opiniestuk >
Wie zijn wij
Het We Are-systeem uitbouwen vraagt veel expertise. Daarom is We Are een partnerschap van verschillende partijen:
- Domus Medica
- VITO (Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek)
- Vlaams Patiëntenplatform vzw
- Zorgnet Icuro
Samen engageren wij ons voor de creatie van een duurzaam burger-wetenschappelijk ecosysteem voor persoonlijke gezondheidsgegevens.
Het We Are-partnerschap wil het vertrouwen van burgers, van patiënten in onderzoek en ontwikkeling dankzij data vergroten. We Are doet dit door burgers eigenaarschap te geven over de eigen data en door hen actief te betrekken bij beslissingen over het platform dat de data beheert. Hierdoor krijgen burgers de garantie dat ze hun data op een veilige manier kunnen delen als hefboom voor persoonlijk welzijn en het algemeen belang. Het delen van data heeft namelijk vele voordelen om nieuwe diensten te ontwikkelen op maat van een persoon of groep van personen of heel gericht onderzoek te kunnen doen.
Wat doen wij
Om persoonlijke gezondheidsdata te gebruiken voor innovatie worden zorgvuldige principes gebruikt. Eerst en vooral moeten de data bijdragen aan de verbetering van gezondheid, welzijn en levenskwaliteit van personen in hun dagelijks leven. Het We Are -partnerschap creëert een leidraad voor hoe we kunnen handelen.
We Are engageert zich om een systeem uit te werken waarbij:
- de burger aan het roer zit
- de burger zijn eigen data kan beheren
- er te allen tijde duidelijkheid is over wat er met de persoonlijke data gebeurt
- de burger kiest welke gegevens (al dan niet geanonimiseerd) gebruikt mogen worden en door wie
- instellingen en/of bedrijven nieuwe mogelijkheden krijgen voor onderzoek en ontwikkeling
- samengewerkt wordt met bestaande platformen voor gegevensdeling en dienstverlening
- ethiek, duurzaamheid, transparantie en innovatie samengaan en ten dienste staan van de samenleving
we are ecosysteem
8 effectiviteitsprincipes voor ‘Caring Technology’
Principe 1
Zorg ervoor dat de rol van technologie en het gebruik van data faciliterend en ondersteunend blijven, dat ze ten dienste staan van de mens en de samenleving. Maximaliseer de mogelijkheden van burgers om zelf beslissingen te nemen vanuit hun zorgnoden, ondersteuningsbehoeften en gezondheidswensen.
Principe 2
Stimuleer continue samenwerking tussen alle actoren door de creatie van een geïntegreerd technologisch ecosysteem waarin interoperabiliteit, gestandaardiseerde protocollen en open source (basis) technologie vanzelfsprekend zijn. Ondersteun patiënten en burgers om optimaal te participeren in de ontwikkeling en de inzet van dit ecosysteem.
Principe 3
Geef eerlijke, betrouwbare, transparante en bevattelijke informatie over zorg- en gezondheidsinnovaties. Zorg ervoor dat mensen op een autonome manier echte geïnformeerde keuzes (true consent) kunnen maken door het nut, de toepasbaarheid, de pro’s en de contra’s van innovaties objectief weer te geven waardoor mensen vertrouwen kunnen hebben in de producten waar ze voor kiezen.
Principe 4
Versterk het vertrouwen van mensen en organisaties in het gebruik van data en de ontplooiing van hierop gebaseerde innovaties door hen eigenaarschap te geven over hun eigen data. Ondersteun burgers om deze data op een veilige manier te delen en in te zetten als hefboom voor persoonlijk welzijn en voor het algemeen belang.
Principe 5
Bevorder de technologiegeletterdheid, gezondheidscompetenties en participatie van alle burgers. Zet in op levenslang leren voor iedereen. Zie erop toe dat iedereen mee is, inclusief kwetsbare en kansarme mensen en mensen die bijzondere aandacht vragen. Innovatie moet gericht zijn op het dempen van de digitale én de gezondheidskloof, in plaats van ze verder uit te diepen.
Principe 6
Ontwikkel een participatieve en adaptieve governance van het innovatiesysteem. Stimuleer burgers en stakeholders om hieraan actief deel te nemen. Stuur beleid flexibel, maar niettemin krachtdadig bij, geïnformeerd door data, ervaring, evidence en groeiende expertise.
Principe 7
Ontplooi systemen voor kwaliteitsborging van het innovatieproces, d.w.z. voor, tijdens en na de ontwikkeling van technologie, het gebruik van data en de implementatie van technologie. Controle moet plaatsvinden op vlak van inhoud, veiligheid, transparantie van informatie, traceerbaarheid, nut en effectiviteit. Hierbij moet ervaringskennis hand in hand gaan met wetenschappelijke bewijsvoering. Voer kwaliteitslabels in om de resultaten van deze controles en evaluaties te communiceren.
Principe 8
Monitor en evalueer dat acties coherent blijven met de gestelde gezondheids- en zorgdoelstellingen in een breder preventief, ethisch en duurzaam kader. Integreer duurzaamheidsdoelstellingen en gepaste ethische principes (o.a. de rechten van de mens e.a.) in het groeipad van innovatie.
Copyright principes: Fonds dr. Daniël De Coninck
Technologie
Het We Are platform is gebaseerd op de Solid-technologie. Met Solid krijgen burgers een eigen datakluis voor opslag van hun persoonlijke gegevens. Zo een kluis wordt Pod genoemd, wat staat voor personal online data. De burger is zelf eigenaar van de pod en beslist wie toegang krijgt tot welke gegevens. De gegevens worden opgeslagen zodat burgers ze kunnen hergebruiken voor verschillende applicaties.
Het scheiden van data en applicaties is een kernprincipe van Solid, en gaat in tegen de huidige situatie waarbij organisaties en bedrijven persoonlijke gegevens van burgers verzamelen en die elk voor hun eigen doel beheren en gebruiken.
Eén van de bedenkers en drijvende krachten achter Solid is Sir Tim Berners-Lee, de uitvinder van het Web. Ook in Vlaanderen vindt belangrijk onderzoeks- en ontwikkelwerk plaats rond Solid. Dit gebeurt onder andere in het Vlaamse Artificial Intelligence Onderzoeksprogramma, waarin We Are een eerste toepassing is.
Meer info over Solid en het Vlaamse Artificial Intelligence Onderzoeksprogramma:
In samenwerking met volgende partners
